en genérico
noviembre 2015
24
en genérico
o
pinión
tribuna
Respuestas concretas a dudas reales
L
as enfermedades neurológicas,
aquellas que afectan al sistema
nervioso, son las que mayor
discapacidad y secuelas producen entre
aquellos que las padecen. Pero, dentro de
ellas, la enfermedad de
Alzheimer
es una
de las enfermedades más incapacitantes.
Lo es porque afecta a los aspectos más
genuinos del ser humano: la cognición,
la psicología y la conducta, impactando
de lleno en la esencia de lo que somos,
desvirtuando nuestra personalidad e
impidiendo un envejecimiento saludable
y activo.
También es una enfermedad familiar, ya
que afecta de manera muy sensible a los
familiares que soportan la mayoría de los
cuidados, a lo que hay que añadir la carga
psicológica que supone la destrucción
gradual de la personalidad de su ser que-
rido. Pero también es un problema social:
los casos de demencia se incrementan
de forma exponencial con
la edad, se calcula que el
número de enfermos en
España superará el millón
en 2050; en el ámbito mun-
dial las cifras se elevarán
hasta los 113 millones,
de los cuales dos terceras
partes vivirán en países en
desarrollo.
La dificultad que entraña el diagnóstico
del Alzheimer, el hecho de que hasta
hace pocos años no se contase con trata-
mientos eficaces para esta enfermedad,
así como ciertas malinterpretaciones de
la población general, que siguen identifi-
cando los síntomas iniciales del Alzhei-
mer como cambios propios de la edad,
han permitido que actualmente existan
conceptos erróneos sobre esta enferme-
dad, pero también que haya retrasos a la
hora de buscar ayuda médica o que no se
aprovechen de forma adecuada los recur-
sos con los que contamos actualmente
frente a esta enfermedad.
Plantar cara al Alzheimer exige la
implicación de pacientes, familiares y
cuidadores, de todos los colectivos de
profesionales de la asistencia social y sa-
nitaria -y con ello no sólo me refiero a los
profesionales médicos y farmacéuticos,
sino a enfermeros, trabajadores sociales,
psicólogos y terapeutas ocupacionales- y
también de la población en general. Y
estos deben poder acceder a información
y formación actualizada y rigurosa.
Punto de encuentro
Con este objetivo nació ‘
kNOW Alzhei-
mer
’
: para
crear una herramienta que permitiese
poner a disposición de todos estos co-
lectivos la información necesaria para la
actualización de conocimientos sobre la
enfermedad y que esta redunde en una
mejor calidad de los cuidados, una mejor
calidad de la satisfacción de los profe-
sionales y una mejor calidad de vida de
pacientes y familiares.
El proyecto ‘kNOW Alzheimer’ ha permi-
tido obtener información actualizada de
los distintos colectivos involucrados en
la atención de los enfermos y ha puesto
en evidencia las necesidades específicas
de formación para cada uno de ellos.
Actualmente ya contamos con cinco
manuales específicos, que confiamos
que se conviertan en publicaciones de
referencia y consulta para los profesio-
nales y cuidadores.
‘kNOW Alzheimer’ también es un punto
de encuentro donde compartir las dudas
del día a día de todos los agentes rela-
cionados con esta enfermedad, sirvien-
do como herramienta de comunicación
entre colectivos y familiares. La evolu-
ción del paciente y la complejidad del
cuidado a lo largo de las distintas fases
de la enfermedad continúan generando
dudas y necesidades tanto a familiares y
cuidadores como a los propios profe-
sionales sanitarios y gracias a ‘kNOW
Alzheimer’ podemos detectar las dudas
actuales más frecuentes de los distin-
tos colectivos dándoles una respuesta
consensuada y avalada.
El Comité Científico de ‘kNOW Alzheimer’
está formado por 12 expertos y el proyec-
to cuenta con la colaboración y el aval de
la
Confederación Española de Asociacio-
nes de Familiares de Personas con Alzhei-
mer y otras Demencias
(CEAFA), la
Socie-
dad Española de Neurología
(SEN), la
Sociedad Española
de Geriatría y Gerontología
(SEGG), la
Sociedad Española
de Médicos de Atención
Primaria
(SEMERGEN), la
Sociedad Española de Far-
macia Comunitaria
(SEFAC)
y el apoyo del laboratorio
farmacéutico
STADA
.
“kNOW Alzheimer:
herramienta necesaria
para la actualización de
conocimientos”
Pablo Martínez-Lage
Neurólogo
Coordinador del proyecto
kNOW Alzheimer
