REVISTA EN GÉNERICO NÚMERO 30

FEDER La fuerza de un movimiento extraordinario E n España , se estima que tres millones de personas conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnósti- co. Enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitan- tes. Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas pero que, tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía. Hasta hace apenas unos años, hablába- mos de enfermedades desconocidas que hacían que las familias se sintieran invisi- bles en un sistema social que no conocía sus necesidades y, por ende, que no podía dar respuesta a su situación. Sin embargo, el colectivo decidió cam- biar esta realidad. La Federación Espa- ñola de Enfermedades Raras (FEDER) es un ejemplo fehaciente de todo lo que la comunidad de familias puede conse- guir: nacíamos en 1999 de la mano de siete entidades y, hoy por hoy, somos más de 360. Unidos frente a una problemática común Las más de 7.000 enfermedades raras identificadas enfrentan a un gran núme- ro y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no solo de enferme- dad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad, generando un impacto clínico y social en la vida del paciente, pero también de todo el núcleo familiar. Sin embargo, todas las familias en- frentamos una problemática común: el acceso a diagnóstico y tratamiento. Sa- bemos que casi la mitad de las personas con enfermedades raras en nuestro país ha sufrido un retraso en el diagnóstico; siendo este retraso superior a diez años para un 20 por ciento. Para un porcenta- je similar, el diagnóstico se ha demorado entre cuatro y nueve años. A ello se une que, además, solo el 34 por ciento del colectivo tiene acceso a un tratamien- to efectivo. Frente a ello, si algo hemos conseguido en estos veinte años ha sido transfor- mar una lucha individual en una causa común y cohesionada, convirtiéndonos en los protagonistas de nuestro pro- pio cambio. Unidos para lograr una respuesta Juntos hemos creamos servicios trasversales y pioneros como el de Infor- mación y Orientación de FEDER. Gracias a él, y por primera vez en España, las personas con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico podía- mos encontrar respuestas a nuestra enfermedad e incluso contactar con otras personas que convivían con la misma patología. Un servicio que ha evolucionado para dar respuesta a otras necesidades del colectivo como ase- soría jurídica o consultas educativas. E incluso creando un nuevo recurso: el Servicio de Atención Psicológica. Es más: una vez hemos consolidado nuestros servicios como recursos de referencia, hemos dado un paso más allá para impulsar y consolidar los que se prestan desde nuestro tejido asociativo. Esta es una de las fórmulas impulsa- das desde FEDER para garantizar que todas las familias tienen acceso a los servicios y terapias que necesitan. Pero no es la única. Nuestra acción en incidencia política también nos ha permitido situar el problema en la agenda pública. Gracias a ello, nos hemos posicionado como un interlocutor válido ante la administración autonómica y nacional. Fruto de todo ello, en esta trayectoria, hemos asistido a la creación de un marco normativo cada vez más capacitado para responder a nues- tras necesidades. Y lo hemos hecho, además, dentro y fuera de nuestras fronteras, apostando también por una coordinación internacional, adquiriendo una gran proyección en tres niveles: con la Red Internacional de Enfer- medades Raras (RDI), con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EUROR- DIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Logros de una trayectoria de 20 años que venimos celebrando durante todo el año 2019 y que coincide con el décimo aniversario de la revista EN GENÉRICO. Desde aquí: felicidades y gracias por esta oportunidad. En estos veinte años hemos conseguido transformar una lucha individual en una causa común y cohesionada, convirtiéndonos en los protagonistas de nuestro propio cambio Juan Carrión Presidente de FEDER y su Fundación en Twitter: @FEDER_ONG www.aeseg.es 25 NÚMERO 30 | NOVIEMBRE 2019 . ercer sector t