REVISTA EN GENÉRICO NUMERO 29

FUNDACIÓN LESIONADO MEDULAR Asistencia personal, asignatura pendiente C asi mil españoles adquieren cada año una lesión medular. En torno a 30.000 personas están afectadas por esta discapacidad. Cualquiera de estos casos puede ser la historia de alguno de los 1.124 socios que forman ASPAYM Madrid (asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas) o las 315 personas que pasan semanalmen- te por la Fundación del Lesionado Medular (FLM). Estas personas, a las que una lesión medular les cambia la vida por completo, se tienen que enfrentar a multitud de barreras cuando regresan, o intentan regresar, a su casa tras su paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo . La supresión de estas barreras motivó la creación de ASPAYM Madrid y la FLM, servicios destinados a restaurar un proyecto de vida, facilitando la reintegración, reincorporación y la inclusión de las personas en la vida que deseen a cualquier nivel: social, laboral, personal... Lamentablemente, la legislación vigente en materia de discapacidad, que regula la ayuda, el acceso a recursos y servicios y, en general, la vida de las personas con discapacidad, no está a la altura de sus necesidades. Aun cuando somos testigos de un cambio progresivo hacia un modelo de atención a la discapacidad centrado en la persona y sus necesidades, la apuesta más fuerte en discapacidad, respaldada por la Conven- ción sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) aprobada por las Naciones Unidas en 2008, presenta unas carencias que, hoy por hoy, resultan difíci- les de subsanar. Estamos hablando de la asistencia personal, la figura humana que realiza o ayuda a realizar aquellas tareas que otra persona no puede realizar debido a su discapacidad. La CDPD pretende promover, proteger y asegurar el goce pleno y en igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad. En España , la asistencia personal se articula en torno a la Ley 39/2006 de Promoción de la Autono- mía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia (LEPA), que referencia de manera expresa la autodetermina- ción y la permanencia en el entorno habitual de las personas con discapacidad (art. 15 y 19). La realidad es diferente: son beneficiarios únicamente un 0,53 por ciento de los usuarios del sistema de de- pendencia. Las causas son múltiples: una prestación insuficiente, un marco jurídico y laboral confuso, una realidad laboral incierta e insegura... Las críticas a este sistema tienen, principalmente, una base económica. Un estudio demuestra que el retorno social de la inversión (ROI) de este servicio se encuentra entre el 91 y el 132 por ciento (1) . Desde ASPAYM Madrid promovemos la extensión de este modelo desde la primera Oficina de Vida Independiente de España, abierta en julio de 2006. Apostamos por un servicio autogestionado: el partici- pante selecciona y elige a su asistente, y determina las tareas y horarios que precisa en función de sus necesidades reales. Una gestión independiente, activa y autodeterminada. El derecho a la vida independiente en comunidad no tiene, actualmente, una im- plantación efectiva en España. Proyectos como la Oficina de Vida Independiente han demostrado la viabilidad técnica de una solución alineada con la CDPD, demos- trando que no es solo una cuestión de derecho, sino la opción más ventajosa a nivel económico. 1. Análisis de Retorno Social de la Inversión en dos sistemas de apoyo a personas con gran discapacidad: asistencia personal y servicio residencial. Un estudio de caso (Huete & Quezada, 2014). La legislación vigente en materia de discapacidad no está a la altura de las necesidades de las personas con una lesión medular Miguel Ángel García Presidente Fundación Lesionado Medular y ASPAYM Madrid en Twitter: @flm_medular @aspaym_madrid www.aeseg.es 15 NÚMERO 29 | ABRIL 2019 .. ercer sector t